ผ่านพ้นไปแล้วกับอีกหนึ่งกิจกรรมดีๆ ในงานเสวนาภาษาชาวบ้าน “เมื่อฉันต้องอยู่กับรูมาตอยด์” จัดโดยชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ เพื่อรณรงค์ให้ความรู้ เสริมสร้างความเข้าใจและการรักษาที่ถูกต้องกับโรครูมาตอยด์
ภายในงานเสวนา “ภาษาชาวบ้าน” ซึ่งได้รับเกียรติจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ และผู้ป่วยรูมาตอยด์ ได้ร่วมเปิดประสบการณ์ตรงกับแนวทางการปฏิบัติ และการดูแลตนเองอย่างรู้เท่าทัน นำโดย ผู้ช่วยศาสตราจารย์นุชรินทร์ ศศิพิบูลย์ ประธานชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ ได้ร่วมรับเชิญดำเนินรายการในวันนี้ และอีกหนึ่งในฐานะผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ มากว่า 30 ปี ได้กล่าวว่า “ผ่านการรักษาโรครูมาตอยด์มาหนักมาก เคยหยุดงานถึง 2 เดือน เพราะเดินและเคลื่อนไหวไม่ได้ ต้องไปรักษาที่ประเทศจีน รักษาแพทย์แผนไทยควบคู่กับแพทย์แผนปัจจุบัน สิ่งที่ทำไปทั้งหมดก็เพื่อให้อยู่กับโรคนี้ได้อย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดีและมีความสุข โดยเริ่มเป็นรูมาตอยด์ตั้งแต่อายุประมาณ 40 ปี เมื่อรู้ก็เริ่มรักษาเป็นต้นมา ไปหาหมอก็มีทั้งการทานยาและฉีดยาเฉพาะที่ ซึ่งกว่า 2 ปี ที่ลองผิดลองถูกเรื่องการรักษาทุกวันนี้มุ่งมั่นในการรักษากับแพทย์แผนปัจจุบัน จนกระทั่งมา 5-6 ปี ให้หลังนี้ โรคได้สงบลง และอีกสิ่งที่โชคดีของเราคือ การที่เราเป็นข้าราชการมันทำให้เราได้เข้าถึงสิทธิในการรักษาพยาบาล อยากให้สิ่งเหล่านี้เกิดขึ้นกับเพื่อน ๆ น้อง ๆ ผู้ป่วยร่วมโรคกับเราทุกคน อยากให้ได้รับโอกาสเหล่านี้ น้อง ๆ หลายคนที่ใช้สิทธิการรักษาพยาบาลบัตรทอง หรือประกันสังคม ก็จะไม่มีโอกาสเข้าถึงยาหลาย ๆ ตัวที่ข้าราชการได้รับ โดยทุกวันนี้มีความสุขในการใช้ชีวิตได้ทำอะไรในสิ่งที่อยากทำทั้งเพื่อเป็นการสร้างความสุขให้กับตัวเอง และทำให้คนรอบข้างมีความสุขไปด้วย เพราะเชื่อว่าหากลูกเห็นเรามีความสุขลูกก็จะมีความสุขไปด้วย อยากให้ผู้ป่วยรูมาตอยด์ได้ใช้ชีวิตอย่างมีคุณค่าตามที่ต้องการมากที่สุด ได้เข้าถึงยาและการรักษา เพราะโรคนี้เป็นโรคที่ต้องอยู่กับเราตลอดชีวิต เราก็ต้องทำใจว่าต้องอยู่กับโรคตลอดไป เราจะจับมือและเดินไปด้วยกัน ยอมรับว่ารูมาตอยด์คือเพื่อนเรา ทำความเข้าใจกัน ซึ่งเชื่อว่าจะทำให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยรูมาตอยด์นั้นดีขึ้น สำหรับชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ พี่เองในฐานะประธานชมรมฯ เชื่อมั่นว่าเราจะทำยังไงก็ได้ให้ผู้ป่วยรูมาตอยด์ผู้ร่วมโรค และร่วมโลกกับเรา อยู่ได้อย่างมีคุณภาพ มีความสุข เข้าใจโรค มีกำลังใจในการใช้ชีวิตต่อไป ถึงแม้ว่าเราจะเป็นเพียงชมรมเล็ก ๆ และก่อตั้งได้ไม่นาน แม้แต่ตัวพี่เองก็เป็นเพียงคนเล็ก ๆ คนนึง แต่สามารถให้กำลังใจผู้ป่วย ทำให้มีพลังในการดำเนินชีวิตต่อไป มีพลังในการที่จะรักษาตัวเอง เรียนรู้โรคของตัวเอง เพียงเท่านี้ก็ภูมิใจแล้วค่ะ”
พลตรี รองศาสตราจารย์ แพทย์หญิง ไพจิตต์ อัศวธนบดี ที่ปรึกษาอายุรแพทย์โรคข้อและรูมาติสซั่ม กองอายุร กรรม โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า ได้ร่วมให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรครูมาตอยด์ว่า “สถานการณ์ของโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ในประเทศไทยเป็นโรคที่พบได้ไม่บ่อย โดยการศึกษาในประเทศแถบตะวันตกพบอุบัติการณ์ไม่เกิน 3% แต่อาจจะมากกว่านี้ เนื่องจากคนไข้หลาย ๆ คน ที่เป็นโรคยังไม่ได้มาพบแพทย์ และได้รับการวินิจฉัยโรคอย่างถูกต้อง การรักษาโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ในปัจจุบันนั้นแบ่งเป็นการรักษาโดยไม่ใช้ยาและการใช้ยา การรักษาโดยไม่ใช้ยา ได้แก่ การให้ความรู้เรื่องโรคและวิธีปฏิบัติตนที่ถูกต้องรวมทั้งให้มีการดำเนินชีวิตอย่างเหมาะสม ซึ่งผู้ป่วยทุกรายจะได้รับการรักษาทั้งไม่ใช้ยาและใช้ยาไปพร้อมกัน ส่วนการใช้ยารักษาโรค จะมียา 3 กลุ่ม กลุ่มแรกเป็นยารักษาเพื่อบรรเทาอาการ ลดอาการปวดและอักเสบซึ่งจะให้ควบคู่ไปกับยาในกลุ่มที่ 2 คือยาที่ทำให้โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์สงบลง คนไข้ที่มีอาการของโรคยังไม่ดีขึ้นจากยาใน 2 กลุ่มแรกก็จะได้รับการพิจารณาให้ใช้ยาในกลุ่มที่ 3 ซึ่งเป็นกลุ่มสารชีวภาพ ยากลุ่มนี้เป็นยาที่ออกใหม่ มีขั้นตอนการผลิตที่ซับซ้อน จึงทำให้มีราคาสูง ปัจจุบันคนไข้ในประเทศไทยสามารถเข้าถึงการรักษายาในกลุ่มที่ 1 และกลุ่มที่ 2 ได้ แต่จะมีคนไข้ ประมาณไม่เกิน 20% ที่มีโรครุนแรงมากและไม่ตอบสนองต่อการรักษาด้วยยาในกลุ่มที่ 1 และกลุ่มที่ 2 ซึ่งจำเป็นต้องใช้ยาในกลุ่มที่ 3 ร่วมด้วย สำหรับภาวะแทรกซ้อนในระยะยาวของ คนไข้โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ นอกจากความพิการของข้อที่ถูกทำลายจากโรคแล้ว คนไข้บางรายอาจมีภาวะแทรกซ้อน จากอาการนอกข้อของโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ร่วมด้วย เช่น พังผืดในปอด และความผิดปกติของระบบประสาท เป็นต้น ถึงแม้ว่าจะเป็นโรคเรื้อรังน่ากลัวทำให้เกิดความทุกข์ทรมานจากข้ออักเสบและเกิดความผิดรูปที่มองเห็นจากภายนอก แต่การรักษาโรคอย่างถูกต้องตั้งแต่ระยะแรกก็สามารถควบคุมให้โรคเข้าสู่สภาวะสงบได้ ดังนั้นคนไข้ที่เป็นโรคนี้จึงควรได้รับการรักษาจากแพทย์อย่างเต็มที่ ไม่ควรปรับเปลี่ยนยาเอง หรือนำยาชนิดอื่นมาใช้ในการรักษาโดยที่ไม่ได้ปรึกษาแพทย์ก่อน คนไข้ควร ติดตามการรักษาอย่างต่อเนื่องจากแพทย์ การไปพบแพทย์ตามนัดหมายทุกครั้งเป็นสิ่งสำคัญเพื่อให้แพทย์ทำการตรวจและปรับการรักษาให้เหมาะสม ทั้งนี้เพื่อไปให้ถึงเป้าหมายของการรักษาที่จะประสบผลสำเร็จในที่สุด สำหรับในสถานการณ์การแพร่ระบาดของเชื้อ โควิด-19 ผู้ป่วยโรคข้ออักเสบและโรคแพ้ภูมิตนเองสามารถเข้ารับการฉีดวัคซีนโควิด-19 ได้อย่างปลอดภัย อย่างไรก็ตามก่อนฉีดวัคซีนให้ผู้ป่วยสอบถามและรับคำแนะนำจากแพทย์ที่รักษาก่อน พร้อมนำรายชื่อยาที่ใช้ประจำและประวัติการรักษาไปแสดงในวันที่ฉีดวัคซีนด้วย”
คุณจุ๋ม – เสียงศรี วายะลุน เลขานุการชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ และเป็นผู้ป่วยรูมาตอยด์ ได้ร่วมแชร์ประสบการณ์ว่า “เมื่อ 9 ปีที่แล้ว มีอาการเจ็บข้อมือ ก็เข้าใจว่าเป็นอาการของออฟฟิศซินโดรม จึงไปหาหมอกระดูกและหลงทางอยู่นาน เลยทำให้ตัวโรคกินกระดูกอ่อนไป ทำให้ข้อมือเคลื่อนผิดรูป ในครอบครัวมีคุณแม่ที่ป่วยด้วยโรครูมาตอยด์และไม่คิดว่าเราจะเป็น จนในที่สุดได้ไปเจาะชิ้นเนื้อที่ข้อมือเพื่อตรวจและได้ข้อสรุปว่าเป็นรูมาตอยด์ และหลังจากนั้นก็มีอาการปวดมากไม่สามารถใช้มือข้างนั้นได้ในชีวิตประจำวัน จนวันนึงต้องไปพบจิตแพทย์เพื่อต้องการใครซักคนรับฟังเรา ตลอดระยะเวลาการรักษา 8-9 ปีที่ผ่านมา เราก็รักษารูมาตอยด์และในต้นปีที่แล้วเราก็ได้ของแถมมาเป็นโรคมะเร็งเต้านมมาอีก และจริง ๆ หากเราทำความเข้าใจกับโรค เราก็จะเริ่มรู้แล้วว่าต้องดูแลตัวเองยังไง ทั้งการทำกายภาพ มีวินัยในการทานยา พักผ่อนให้เต็มที่ ออกกำลังกายเบา ๆ เพื่อให้เราได้ผ่อนคลายลดความเครียด รวมถึงการรับประทานอาหารที่สุก ใหม่ สะอาด ไม่ทานของหมักดอง ซึ่งก็เหมือนกับคนทั่วไป อยากฝากถึงผู้ป่วยรูมาตอยด์ว่าเราควรเริ่มจากการเรียนรู้โรค เข้าใจโรค และเมื่อเราเข้าใจโรคแล้วเราจะยอมรับมัน และอยู่กับโรคได้ ไม่ต้องเขินอายที่จะขอความช่วยเหลือจากคนรอบข้าง สำหรับชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ โดยส่วนตัวแล้วได้เข้ามาเนื่องจากคุณแม่ป่วยเป็นรูมาตอยด์และอยากช่วยเหลืองานของชมรมฯ ซึ่งจริง ๆ แล้ว ชมรมฯ นี้คุณหมอตั้งใจอยากให้มีขึ้นเพื่อเป็นกลุ่มที่ช่วยให้คำปรึกษา ดูแลกันเหมือนเพื่อนช่วยเพื่อน คงไม่มีใครที่จะเข้าใจเราเท่ากับคนที่เป็นเหมือนเรา เพราะฉะนั้นถ้าเพื่อนที่มีอาการเดียวกันก็จะเข้าใจกันและให้คำแนะนำกันได้ดีกว่า และไม่อยากให้เพื่อนหลาย ๆ คนหลงทาง เช่น ไปกินยาลูกกลอน หรือไปรักษาในแนวทางอื่น และการรักษาไวมันจะทำให้ความเรื้อรังของโรคลดลง และทำให้โรคสงบเร็วขึ้น”
ด้าน คุณก้อย – พลอยปภัส มีชนะ อีกหนึ่งแขกรับเชิญ ที่ร่วมเปิดประสบการณ์ในการดูแลตัวเองในระหว่างที่ป่วยด้วยโรครูมาตอยด์ ได้เล่าว่า “อยู่กับโรครูมาตอยด์กว่า 15 ปีมาแล้ว สมัยก่อนอยู่ต่างจังหวัดเลยทำให้ การรักษาไม่ถูกวิธีทั้งยาลูกกลอน สมุนไพร ซึ่งใช้แล้วก็หายเป็นครั้งคราวแล้วก็กลับมาเป็นอีก จนกระทั่งปัจจุบันหันมารักษาแบบแผนปัจจุบัน คือ ทั้งพบแพทย์ ทานยาตามที่หมอสั่ง ดูแลสุขภาพ พักผ่อนให้เพียงพอ ไม่เครียด ไม่วิตกจริตกับโรค อาการก็เริ่มดีขึ้นเป็นลำดับ อยากให้ผู้ป่วยรูมาตอยด์พักผ่อนมาก ๆ ดูแลสุขภาพตัวเองให้ดีที่สุด เพราะไม่มีใครที่จะมาช่วยเหลือหรือเป็นกำลังใจให้เรานอกจากตัวเราเอง และพยายามมีวินัยในการรักษาตัวเอง พบแพทย์อย่างสม่ำเสมอ” อนึ่ง ชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ เกิดขึ้นได้ เพื่อใช้เป็นพื้นที่ในการแบ่งปันข้อมูลข่าวสาร แนวทางในการรับมือกับโรครูมาตอยด์อย่างถูกวิธี สำหรับผู้ป่วย ผู้ดูแล ญาติ และบุคคลทั่วไป อีกทั้งยังเป็นการให้ผู้ป่วยได้มีกำลังใจที่จะดูแลตนเอง อยู่กับสภาวะของโรคได้อย่างถูกต้องและเหมาะสม พร้อมทั้งยังเป็นศูนย์กลางในการเชื่อมต่อระหว่างผู้ป่วยและแพทย์ผู้รักษาในเรื่องขององค์ความรู้กับโรครูมาตอยด์อีกด้วย
